– Átlagosan minden tizedik gyermek koraszülöttként jön a világra, ez Magyarországon évente nyolcezer idő előtt érkezett kisbabát jelent – magyarázza Földvári-Nagy Zsuzsanna, a KORE elnöke. – A Koraszülöttekért Országos Egyesület azért jött létre, hogy segítsen azoknak a családoknak, akik koraszülöttet nevelnek. Érintettként mi is pontosan tudjuk, milyen folyamatokon kell keresztülmenni, ez milyen lelki terhet jelent és mennyi kérdés merül fel az anyukákban, apukákban. Segíteni szeretnénk az ugyanebben az élethelyzetben lévő sorstársainkat. Az egyesületünk egyik legnagyobb eredménye, hogy megismertette ezt a problémát a társadalommal, hiszen az elmúlt tizenhárom évünk arról szólt, hogy felhívjuk a figyelmet ezekre a családokra.

„Minden lehetséges módon támogatjuk a családokat”

– Egy koraszülött baba ellátása nagyon komplex probléma, és sok szakmacsoport összefogása szükséges ahhoz, hogy egy idő előtt világra jött kisbaba haza tudjon kerülni a kórházból, illetőleg, hogy utána a megfelelő kezelésekben részesülni tudjon – folytatja Zsuzsa. – Mi gyakorlatilag a nulladik perctől jelen tudunk lenni az érintett család életében, és információk garmadával szolgálhatunk. Az elmúlt hónapokban megújított PICi füzet, nagy segítség! című kiadványunk, melyet nyomtatott formában eljuttattunk a Koraszülött Intenzív Osztályokra, választ ad az összes olyan kérdésre, amely felmerül a szülőkben abban a váratlan és kétségbeejtő helyzetben. Ez a füzet nemcsak nyomtatott formában létezik, hanem a honlapunkról leölthető, valamint mobil applikációként is elérhető.

– Minden lehetséges módon próbálunk segíteni, hogy a szülők megértsék, mi történik velük. Ebben a kiadványban hiteles és releváns információkat adunk át, közérthető formában, hogy az édesanya tudja, mi zajlik körülötte.

Zsuzsa elmondása szerint az egyesület számos más módon is támogatja az érintett családokat.

– Mivel a koraszülötteknek igen kis méretű ruhákra van szükségük, ezért elindítottuk a ruhagyűjtést. Ennek keretében koraszülött intenzív osztályok részére állítunk össze különböző textilcsomagokat, melyek egyaránt tartalmaznak kisméretű ruhákat, lepedőket, takarókat, inkubátorpólókat, fészkeket – említ még egyet a jótékony kezdeményezésekből. – Valamint nagy örömünkre szolgál az is, hogy elindíthattuk a KOREcsomag-ot. Ez a projekt azért jött létre, hogy a szokásosnál kisebb méretű újszülött ruhák kölcsönzésével segíthessük a koraszülött vagy kis súllyal született babákat nevelő családokat a kezdetekben.

A koraszülés traumájáról tanulhatnak a leendő szakemberek

Az egyesület az idei évre, pontosabban a 2020/2021-es szemeszterre is előrukkolt egy nemes kezdeményezéssel: a KORE elnökeként Zsuzsa idén októbertől kezdődően felsőoktatási, továbbképzési intézményekben tart előadásokat leendő egészségügyi dolgozók és más olyan jövőbeli szakemberek számára, akik a koraszülöttek első éveiben kapcsolatba kerülnek majd az érintett gyerekekkel és szüleikkel.

„Nagyon fontos, hogy a leendő szakemberek lássák és átérezzék, hogy milyen az édesanya pszichés állapota abban a szituációban, amikor a koraszülés megtörténik.”

– Elsődleges célunk a hallgatók érzékenyítése, hogy megismerjék, milyen nehézségekkel kell megküzdeniük azoknak, akik átélték a koraszülés traumáját – mondja Zsuzsa. – A résztvevő hallgatók megkapják az érintett családoknak készült PICi füzet nyomtatott vagy digitális változatát. Ezzel egy komoly tudásbázishoz jutnak, hiszen, ahogy már említettem, a kiadványunk tartalmaz minden olyan fontos információt, kérdést és választ, amely a koraszülött babákkal kapcsolatban felmerülhet. Nagyon fontosnak tartom, hogy a leendő szakemberek lássák és átérezzék, hogy milyen az édesanya pszichés állapota abban a szituációban, amikor a koraszülés megtörténik. Akkor és ott egy súlyosan traumatizált élethelyzetben lévő édesanyával kell kommunikálniuk, és sok múlik azon, hogyan szólnak az édesanyához. Ebben az előadássorozatban bemutatjuk ezt az élethelyzetet, illetve sok mindent mesélünk a koraszülöttek kórházi ellátásától kezdve az elérhető családtámogatási lehetőségeken át a babák otthoni gondozásáig.

– Végzettségem szerint tréner vagyok és felnőttképzési oktató, tehát nekem ez szakmám is – teszi hozzá Zsuzsa. – Azon kívül mélyen érintett is vagyok, hiszen az én kislányom annak idején 610 grammal érkezett. Azért nagyon erős az én előadásom, mert az ott elhangzottakat én mind saját tapasztalatból tudom átadni, és mert megéltem minden egyes mozzanatot, amiről ott beszélek.

Világnap lilában

Magyarországon a KORE honosította meg a Koraszülöttek Világnapja rendezvénysorozatot, amely mára kiemelkedő országos mozgalommá nőtte ki magát.

– 2012 óta minden évben november 17-én rendezzük meg ezt az eseményt, amely jó lehetőség a koraszülésben érintett családok és a velük foglalkozó szakemberek személyes találkozására – meséli büszkén. – Idén talán még sokkal fontosabb, hogy kifejezzük összetartozásunkat, szeretetünket és támogatásunkat azzal, hogy lilára színezzük az országot. Ez azt jelenti, hogy ezen a napon lilába öltözünk, lilára dekoráljuk az otthonunkat, a gyermekintézményeket és a munkahelyeket, és lila fénnyel világítjuk meg a középületeket, jelentős létesítményeket. Ezzel is szeretnénk felhívni a társadalom figyelmét ennek a problémának a fontosságára.

Örömkönnyek a játszóházban

– A november 17-ei világnaphoz kapcsolódik a koraszülött gyermekek találkozója elnevezésű családi élménynapunk, amikor többszáz koraszülésben érintett gyermeket és a családjaikat látjuk vendégül – mondja Zsuzsa. – Ehhez minden alkalommal kibérlünk egy óriási fejlesztő játszóházat, és idősávokra osztjuk fel a napot, hogy minél többen részt vehessenek ezen a programon. Nagy örömünkre a gyerekek és a felnőttek is minden évben szép számmal jönnek el a rendezvényre. Azt gondolom, hogy az egyesületnek az az egyik legnagyobb eredménye, hogy egy ilyen erős és megtartó szülői közösséget tudott életre hívni, amelyben a szülők sorstársakként egymásnak fontos támaszai. És ami még rendkívül szívmelengető: hozzánk azok a családok is eljönnek erre az eseményre, akik a koraszülöttség következtében súlyosan sérült gyereket nevelnek.

– Minden egyes világnapot végigsírok – jegyzi meg mosolyogva Zsuzsa –, mert olyankor óhatatlanul eszembe jutnak a kezdetek, amikor annak idején a kislányom megszületett, és én rádöbbentem, hogy mennyire egyedül vagyok ezzel a problémával. Igazából innen jött az egyesület ötlete... És ha most belegondolok abba, hogy az elmúlt tizenhárom évben hová jutottunk, mennyi mindent elértünk, hány családnak szereztünk örömet és hány gyermek játszik boldogan és önfeledten a novemberi élménynapunkon – az egyszerűen fantasztikus! Az is felemelő érzés, hogy ezek a családok minden évben eljönnek, nem hagynak ki egyetlen alkalmat sem. Csodálatos dolog évről évre látni azt, ahogy nőnek, fejlődnek, cseperednek, ügyesednek a gyerekek. Ezért is nagy szívfájdalom most nekem, hogy idén a pandémiás helyzet miatt nem tudjuk megtartani a családi napot.

(fotó: Shutterstock, privát)