A Szegeden élő édesanya élete 2019 januárjában vett meghatározó fordulatot, amikor világra jött a kislánya. 

– Kicsi Fruzsi váratlanul érkezett az életünkbe – kezdi a történetét Csilla. –  Több tényező szólt a gyermekvállalás ellen, például az életkorom, ráadásul a baba apukájával nem éltünk együtt. Ám mivel az összes genetikai vizsgálat azt mutatta, hogy a magzat egészséges, örömmel vártuk a kislányt. A várandósságom problémamentesen telt, egészen a 34. hétig, amikor is az egyik éjszaka elfolyt a magzatvíz. Az orvosok próbálták visszatartani a babát, de nem sikerült a tervezett ideig. Fruzsi nagyon világra akart jönni, és kb. húsz perc alatt megszületett.  

Az első diagnózis 

– Bár azelőtt nem láttam koraszülött babát, mégis feltűnt, hogy a kislányom, amellett, hogy igazán formás baba, nagyon vörös, és feltűnően sok a magzatmáz rajta – idézi fel Csilla a szülés utáni első pillanatokat. – Az Apgar-értéke (az újszülöttek egészségügyi állapotát értékelő pontrendszer – a szerk.) maximális volt, úgyhogy megnyugodtam, a gyermekorvos pedig annyit mondott, ha nem keres, akkor minden rendben van. Mivel nem keresett, nem aggódtam. Amikor először megnéztem közelről a pici lányt, láttam, hogy valami nagyon nincs rendben. Borzalmas látvány fogadott: az inkubátorban egy összeaszalódott, vastagon csupa száraz bőrrel borított, nyöszörgő, erőtlen, gyenge, vörös kis testet láttam, kétségbeejtő volt. Azonnal tudtam, hogy tennem kell valamit, a pici itt nem maradhat.  

Csilláék története másnap már Szegeden, az ottani gyermekklinika koraszülött intenzív centrumában (PIC) folytatódott. 

– Amikor a 3. napon bemehettem Fruzsihoz, mintha egy másik baba várt volna: nem volt száraz, repedezett a bőre, látszott rajta, hogy szépen lekezelték. Nyugodt volt, nem sírt, így én is megnyugodtam. Az orvosoktól megtudtam, hogy a kislányomnak egy ritka bőrbetegsége van – ichthyosis, magyarul halbőrűség –, ami élete végéig elkíséri. A PIC munkatársai rendkívül segítőkészek voltak, mindent megtettek azért, hogy minél több időt együtt tölthessek a picivel. Sajnos nem szopizott ügyesen, sőt a pótlás sem ment túl jól, pedig az ott dolgozók rengeteget segítettek: szinte minden létező cumimárkát kipróbálhattunk, hogy melyik lesz a legmegfelelőbb számára, de egyik sem igazán vált be nála. 

Megpróbáltatások sora várt rájuk 

Amikor két és fél hét után végre hazamehettek a babával, Csilla még nem sejthette, milyen küzdelmes hónapok elé néznek. 

– A kislányom háromóránként evett, nagyon lassan, én minden etetés után fejtem az anyatejet: szinte összefolytak az etetések, a napok, hetek, hónapok – meséli. – A baba nem fejlődött, hiába növeltem a bevitt mennyiséget, az etetés időtartama pedig már másfél órára nyúlt, nagy kínlódás volt az egész. Nyolc hónapot vártunk, mire megérkezett a genetikai vizsgálat eredménye, amely szerint Fruzsi az – ahogy az orvosok fogalmaztak, ultra ritka – Comèl-Netherton szindrómával született. Az interneten egyetlenegy olyan oldalt találtam, ahol magyarul írnak erről a genetikai eredetű bőrbetegségről. Az orvosokat hiába kérdeztem, mert ők sem ismerték, nem hallottak róla. Szerencsére a Facebook-on találtam egy csoportot, amelynek a tagjai Netherton-szindrómások, a világ minden tájáról... 

– A diagnózis birtokában indokolttá vált, hogy egy ún. gasztrotubust ültessenek be Fruzsi pocakjába, ami az étkezések időtartamát lerövidítette, illetve kapott egy pumpát, ami először napi húsz órán keresztül táplálta, az 5-6-szori étkezésen felül. Ugyanis ennek a szindrómának az a különlegessége, hogy a betegnek kétszer annyi tápanyagra van szüksége, mint egy átlagos szervezetnek. Onnantól kezdve vártuk a csodát, hogy a pumpának köszönhetően Fruzsi talán gyorsabban, látványosabban fog fejlődni, de nem így történt. Alig gyarapodott, fejlődött: egyéves korában a súlya még nem érte el a 4 kilogrammot. Mindeközben másfél éves koráig rendszeresen jártunk a szegedi gyermekklinikára, szinte minden hónapban bent feküdtünk egy hetet, tíz napot, a kórház már-már a második otthonunkká vált.   

Csilla arról is őszintén mesél, hogy édesanyaként lelkileg is nagyon megviselte a kislánya betegsége. 

– Nem tudom elmondani, milyen érzés volt látni azt, hogy a vele egyidősek már ülnek, másznak, járnak, esznek – ő pedig még csak fekszik, és még mindig a mózeskosárral járunk sétálni. A kislányom közel másfél éves koráig ugyanazokat a ruhákat hordta – teszi hozzá. – A pumpával való élet sem könnyű. Soha nem tudtam „csak úgy” ölbe venni és jólesően magamhoz ölelni Fruzsit, vagy bármikor, bárhova vinni. A pumpa ugyanis mindig rajta lógott. Figyelni kellett rá nagyon, nehogy rosszul emeljem, tartsam a kislányt, és hogy az eszköz ki ne mozduljon. Nem volt mindegy, hogy hol, és hogyan teszem le a gyereket. Lelkileg is rendkívül nehezen birkóztam meg ezzel a helyzettel.  

A korai fejlesztés rengeteget segített 

Az édesanya elmondása szerint Fruzsi másfél éves korában átköltöztek Szegedre, mert úgy gondolta, hogy a Tisza-parti városban sokkal több lehetőség van a kislány fejlesztésére. Így kerültek kapcsolatba az Odú Központtal. A szegedi pedagógiai szakszolgálati intézmény húsz éve foglalkozik a 6 éven aluli gyermekek korai fejlesztésével. Évente mintegy 130 gyermek ellátását biztosítja. Legfőbb céljának tekinti a korai fejlesztés megszervezését, az eltérő fejlődésmenetű gyermekek komplex fejlesztő és terápiás ellátásának biztosítását, továbbá a családok társadalmi befogadásának teljeskörű támogatását. A főtevékenységei mellett nevelési tanácsadást és logopédiai ellátást is végez az intézmény, amely tavaly nyáron a Családbarát Magyarország Központ Gyermekút projektjének keretében több szakmai kiadvány formájában kapott segítséget. A szóban forgó, fejlesztőpedagógiai munkát segítő módszertani szakkönyvek kidolgozásában az Odú munkatársai is részt vettek.   

A Családbarát Magyarország Központ (CSBM) európai uniós finanszírozású Gyermekút projektje (A kora gyermekkori intervenció ágazatközi fejlesztése, EFOP-1.9.5) az iskoláskor előtti eltérő, megkésett fejlődésű gyermekek és családjaik hatékonyabb ellátását szolgálja. Elsődleges célja olyan egységes gyermekút kialakítása, amelyben a különböző szakterületekhez tartozó kora gyermekkori intervencióval foglalkozó szakemberek együttműködése és a továbbküldési utak pontosan szabályozottak.  

A CSBM munkatársai a projekt keretein belül eddig 37 módszertani anyagot, kézikönyvet fejlesztettek ki. Meghatározták többek között a koraszülöttek utógondozási irányelvét, az iskolába lépést megelőző komplex vizsgálat protokollját, az óvodai fejlődéskövető szűrővizsgálatok rendszerét és a mozgásterápiás protokollt. 

Emellett a 2017-ben indult projekt keretében 28 féle akkreditált, ingyenes képzést is tartottak, eddig közel 12 ezer szakembernek (védőnők, kisgyermeknevelők, gyógypedagógusok, orvosok, óvodapedagógusok).   

– Eleinte hetente kétszer vittem Fruzsit egyéni fejlesztésre, és most, hogy már hároméves lett, az egyéni mellett csoportosra (ovi előkészítőre) is járunk – újságolja az anyuka. – Mindkét típusú fejlesztés tervszerűen összeállított program, melynek során saját képességeihez igazítva támogatják a gyermeket. Fejlesztik a nagymozgását, a finommotorikát, a kognitív képességeket, a manuális, valamint a kommunikációs készségeket, illetve a szociális készségeket is. A kislányom nagyon komplex fejlesztést kap, rengeteget segítenek az Odú-s szakemberek, aminek meg is van az eredménye. Júniusban lesz két éve, hogy ideköltöztünk, Fruzsi akkor még csak feküdt, majd augusztusban már ült, novemberben már mászott, később felállt, tavaly nyáron pedig már járt, úgyhogy viszonylag gyorsan elindult a fejlődésben. Az Odúban egyébként rengeteg családi programot is szerveznek, az ott dolgozók igazán lelkesek és próbálják összefogni-összekovácsolni azt a kis közösséget, ami egyébként nem is olyan kis létszámú, mert nagyon sok gyerek jár oda fejlesztésre. A munkatársak kedvesek, aranyosak, barátságosak, mindig mosolyognak és vidámak, és mindig mindenkihez van egy kedves, őszinte szavuk. Nem véletlen, hogy Fruzsi nagyon szeret oda járni, egyébként is egy hihetetlenül nyitott, érdeklődő és elfogadó kislány.   

Fruzsi óvodába készül 

– A kislányom januárban hároméves lett, de ami számunkra még most is a legfontosabb, megoldandó probléma, hogy Fruzsi nem eszik a száján keresztül – mondja az édesanya. – Hiába próbáltuk meg a szilárd ételt, illetve először a pépeset, és építettük fel szépen a dietetikussal az étkezését, az teljesen összeomlott, amikor a hátsó rágófogai elkezdtek jönni. Úgyhogy Fruzsi továbbra is csak tápszert fogyaszt, amit én nyomom be neki fecskendővel. Előtte sem volt jó evő, sajnos nagyon rossz technikával eszik: a nyelvével folyamatosan kinyomja az ételt. Több szakorvosnál jártunk, de állítólag nincs szervi oka ennek a problémának. Folyamatosan keresem a lehetőségeket: találtam is egyet, de mivel nem Pesten élünk, így az számunkra elérhetetlen. Egyelőre fogalmam sincs, kihez fordulhatnék ez ügyben, pedig nagyon jó lenne, ha az étkezésben is utolérné a kortársait. 

Már csak azért is, mert a kis Fruzsi óvodába készül, és ha minden jól megy, normál oviba, tehát egészséges gyerekek közé fog járni. 

– Fruzsi egy teljesen ép értelmű kisgyerek, aki fantasztikusan küzd és halad előre. A beszéde most indult be igazán, van, amikor már teljesen tisztán ejti a szavakat, de nagyon tud ám halandzsázni is (mosolyog). Imádja a meséket, nagyon szereti a kirakókat, játékos feladatokat, igényli, magától is kéri. Szívesen játszik szerepjátékokat, és kristálytisztán énekel. Hozzáteszem, óvónő vagyok, és rengeteget foglalkozom vele. A múltkor a védőnő meg is jegyezte, ha nem az lennék, akkor valószínűleg nem tartanánk itt Fruzsival. Ugyan a kislányom még nem teljesen szobatiszta, abban bízom, hogy a gyerekek egymástól tanulnak a legtöbbet. A közösségnek hihetetlen nagy fejlesztő hatása és húzóereje van, biztos vagyok benne, hogy a kislányom be fogja hozni a lemaradásait. Csakis előnyére fog válni az óvoda.  

Meddig lesz jóbarát a tükör? 

Csilla azt is hozzáteszi: Fruzsi bőre rengeteget javult, és most sokkal szebb, mint régebben. Sőt, már vannak olyan testrészei, amik szinte úgy néznek ki, mint egy egészséges embernek.  

– Megmondom őszintén, nagyon nehéz azt tudomásul venni, hogy a mai társadalom mennyire nem fogadja el a másságot – jegyzi meg az anyuka. – Legalábbis a felnőttek nagyon rosszul tolerálják, és egyszerűen nem képesek visszafogni magukat. A bőre miatt rendszeresen megbámulják a kislányomat, de olyan feltűnően, hogy sokszor sírni tudnék az emberek reakcióitól – tisztelet a kivételnek! Ez a pici lány a megpróbáltatásai ellenére kiegyensúlyozott, nyitott, mindenkire mosolyog, de ő nem ezt kapja vissza. A gyerekek egyébként sokkal elfogadóbbak, mint a szüleik. Remélem, hogy Fruzsi lesz olyan karakán kiscsaj, hogy ha kell, akkor majd megvédi magát. Neki ezt az egészet még fel kell majd dolgoznia. Most még nagy barátja a tükör, szereti nézegetni magát benne. Egyrészt igazi kislány, imád öltözködni, másrészt meg mivel nem nagyon – vagy csak ritkán – találkozik más gyerekekkel, számára a tükörképe egy társ is valahol. Nem tudom, meddig lesz partner a tükör… Mindenesetre a lányomnak meg kell tanulnia elfogadnia önmagát.  

„Tele vagyok reményekkel és vágyakkal”  

Csilla azt sem tagadja, hogy egyedülálló édesanyaként nagyon nehezen tudott megbirkózni ezzel a rendkívüli élethelyzettel.  

– Az első másfél évben borzasztóan fájdalmas volt szembesülni azzal, hogy a kislányom nem fejlődik, és nem haladunk előre. Most sem könnyű, de amióta a korai fejlesztésre járunk, tele vagyok reményekkel és vágyakkal! Most már merek hinni abban, hogy talán eljutunk oda, hogy előbb-utóbb vissza tudok menni dolgozni, és hogy Fruzsi majd teljes értékű életet élhet. A legrosszabb az volt, hogy rajtam kívül senki sem hitt abban, hogy lesz ebből a pici lányból is ember, mert annyira nem fejlődött. Senki nem gondolta, hogy így kivirágzik az én Gyöngyszemecském, ahogy én hívom Fruzsit. Egyszer azt mondta nekem egy orvos, hogy csodál mindazért, amit a lányomért teszek. Azt kérdezte, honnan van ennyi energiám. Én pedig azt válaszoltam: a kislányom valóban sok energiát elvesz, de rengeteget vissza is ad. A szeretet csodákra képes! És nem utolsósorban az elmúlt három évben jó néhány csodálatos, elhivatott szakembertől kaptam segítséget: igazi Angyalkákat ismertem meg, amiért nem lehetek elég hálás a sorsnak.