Amikor a “Fel a fejjel!” nem segít...

A pajzsmirigyrák gyógyulási esélyei jók, de a küzdelem itt is embert próbáló. Kovács Edina története egyszerre megrendítő, elgondolkodtató és reménykeltő. Edinának fiatalon, mindössze harminchat évesen kell felvennie a harcot a pajzsmirigyrákkal. Tavaly novemberben diagnosztizálták nála a betegséget, azóta túl van az első műtéten, jelenleg a második műtétjére, azt követően pedig a radiojód kezelésre vár. Igyekszik pozitívan tekinteni a jövőbe, de bátran kimondja: fél. 

Hogyan kezdődött minden? 

– A tünetek hívták fel a figyelmemet arra, hogy valami nem a megszokott módon működik a szervezetemben. Ilyen volt például az extrém fáradtság, ami nap mint nap úrrá lett rajtam. Már a legapróbb fizikai megterheléstől is teljesen kimerültem, nehezemre esett például vásárláskor fel- és lepakolni az árut vagy bemenni a munkahelyemre. Akkor ijedtem meg igazán, amikor néhány méter futás után is már kapkodtam a levegőt. Ilyet még soha életemben nem tapasztaltam, de mivel arra gyanakodtam, hogy valamilyen szívbetegség lehet, elmentem kardiológushoz. Nem találtak semmit. 

Más panaszra is felfigyeltél… 

– Igen, a másik tünet a nyelési nehézség volt, az a tipikus „gombóc-érzés a torokban”, viszont nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget, mert úgy gondoltam, hogy csak a stressz okozza. Hosszú évek óta pajzsmirigy alulműködésem van, amire már régóta szedek gyógyszereket, így az állapotom indokolta, hogy félévente kontroll ultrahangra járjak. Egy ilyen vizsgálaton az orvos biopsziát javasolt; aggodalmas arca elárulta, hogy ez most nem olyan dolog, amit félvállról kellene venni. Ettől függetlenül én végig hittem abban, hogy ez csak valamilyen gyulladás, amit egy antibiotikum-kúra helyrehoz, de végül a szövettan eredményéből kiderült: pajzsmirigyrákom van. 

Hogyan fogadta a hírt a környezeted? 

– A kollégáim nagy részével szoros barátságot ápolok, így teljes vállszélességgel mellettem állnak, viszont – mivel táppénzen vagyok – a betegségem miatt elszigetelődtem tőlük. Bízom benne, hogy elfogadják a zárkózottságomat és nem veszik nagyon a szívükre. Gyakran érzem azt, hogy nem igazán tudom a körülöttem lévőkkel megértetni, min megyek keresztül, de ez egyáltalán nem az ő hibájuk. Van egy 15 éves fiam, vele nyíltan beszélek az állapotomról. Tüneményes gyerek, együttérző és támogató. Épp most élné a lázadó korszakát, de a helyzetemből kifolyólag levetkőzi a korosztályára jellemző attitűdöt és csak a segítségnyújtásra fókuszál. Elkísér a vizsgálatokra, vígasztal, bátorít, és nem felesel vissza, ami szintén megkönnyíti az életemet (nevet). 

Milyen érzések kavarognak benned a betegségeddel kapcsolatban? 

– Szerencsés vagyok abból a szempontból, hogy ennél a típusú ráknál nagy az esély a gyógyulásra, de arra az eshetőségre is fel vagyok készülve, hogy esetleg nem élem túl. Furcsa azonban számomra, hogy egyes betegek szinte „versenyeznek” egymással, kinek súlyosabb az állapota, holott egyikünk sem „rákosabb” a másiknál. A rák az rák, a harc pedig ugyanolyan kemény harc mindannyiunknak. Ezt az érzelmi megrázkódtatást csak az érzi át igazán, aki maga is átéli vagy egyszer átélte. Emlékszem, hogy még a betegségem előtt beszélgettem egy kolléganőmmel, aki szintén daganatos megbetegedéssel küzdött, és fogalmam sem volt, hogyan segíthetnék neki. Mivel elképzelni sem tudtam, hogy mit él át egy rákbeteg, csak sajnálatot és részvétet éreztem iránta. Nehéz megélni, hogy a szeretteim is tanácstalanok ezzel kapcsolatban, hiszen nagyon jól tudják, hogy ez nem csak egy pici seb, ami hamar begyógyul, illetve egy rákbeteg lelkiállapota semmilyen normális élethelyzethez nem hasonlítható. 

Mi teszi könnyebbé a mindennapjaidat? 

– Erre a választ talán még én sem tudom. A családomban szinte mindenki rákkal küzdött, így sejtettem, hogy életem során egyszer majd velem is előfordulhat, de nem gondoltam volna, hogy ilyen fiatalon. Azt vallom, hogy igenis fontos beszélnünk a halálról és nem szabad tabuként kezelni, hiszen ez is élet része. Amit észrevettem magamon, hogy teljesen megváltozott az életszemléletem; az apró pillanatok felértékelődtek, teljesen a jelenben élek és próbálom azt maximálisan megélni. Számomra minden nap egy ajándék. Nagyon sokat emlékezem; próbálom felidézni a régmúlt eseményeit, boldog pillanatait. Amikor visszarepülök az időben, átgondolom, hogy mi az, amit másképp csináltam volna, de az esetek többségében arra jutok, hogy minden úgy volt jó, ahogy volt. 

Mi most a következő lépés? 

– A műtétem után csináltak egy szövettant. Két tumort találtak az eltávolított lebenyben, de szerencsére távoli áttét egyelőre nincsen, de nyirokcsomó áttétet találtak. Ettől függetlenül azt javasolták, hogy végezzük el a másik lebeny eltávolítását is, mert ez a típusú rák igencsak agresszív. A műtét átlagos műtéti fájdalommal jár, a kockázat viszont magas. Legnagyobb félelmem, hogy a beavatkozás során megsérül a hangszalagom és elveszítem a hangomat. A beszéd képessége az egyik legfontosabb kommunikációs eszközünk, a hangunk adja az identitásunk egy részét, így nehezen tudom elképzelni, hogy nélküle éljek. A kiegészítő kezelés pedig a radiojód terápia lesz, ami egy belső sugárterápiának felel meg. Ez azt jelenti, hogy a radioaktív jódizotóp elpusztítja azokat a pajzsmirigy szöveteket, amikben a tumor kiújulhat. Ez a kezelés viszont hosszútávon szövődményeket okozhat. Ilyen lehet például egyéb tumorok kialakulásának nagyobb valószínűsége a jövőben, de az orvostudomány mai állása szerint ennek csekély az esélye. Pozitívuma pedig, hogy nem annyira radikális kezelés, mint a kemoterápia, így várhatóan nem fog kihullani a hajam. Azt érzem, hogy többnyire elveszítettem a kontrollt az életem felett, de hiszek abban, hogy jól tudok majd dönteni és jelenleg úgy gondolom, hogy szükségem van a radiojód terápiára a teljes gyógyuláshoz. 

A betegséged óta hatalmas fordulatot vett az életed… 

– Kellett nekem ez a betegség. A szemléletváltozás nem csak a jelen megélését jelenti. Azelőtt túl engedelmes voltam és olyan helyzetekbe is beletörődtem, amikbe nem kellett volna, és ez rengeteg stresszt okozott. Rádöbbentem, annyira rövid az élet, hogy nincs idő arra, hogy a másoknak való megfelelés határozza meg minden lépésemet. Ami igazán számít, hogy mi okoz örömet és teszi teljessé az életemet. Megtanultam megélni azt is, amikor szomorú vagyok és sírok. Először befogadom a fájdalmat, majd kiengedem és adok időt magamnak a feldolgozásra. Az elsődleges célom most, hogy minden követ megmozgassak a gyógyulásom érdekében, ehhez viszont nagy változásokra van szükség. 

Mi tud feltölteni ebben a nehéz időszakban? 

– Számomra a legjobb terápia a természet közelsége. Imádom a vidéki légkört; hallgatni a madarak énekét, élvezni a csendet, a nyugalmat, gondozni a növényeimet a kertben. Úgy vettem észre, hogy a felgyorsult világ rengeteg káros hatását szenvedjük el. Szerintem ez nem egy egészséges életforma, egyszerűen nem erre lettünk teremtve. Ezért fontos, hogy időnként lelassítsunk; megálljunk és időt szánjunk arra, hogy megcsodáljuk a pillanatokat. Imádok például főzni, befőzni lekvárokat. Amit pedig az utóbbi időben szintén nagyon megszerettem, az a családfakutatás, amelynek köszönhetően a saját múltamat is jobban megismerhettem. 

Félsz a jövőtől? 

– Őszintén szólva igen. Soha többé nem tudok már az az ember lenni, aki azelőtt voltam. Ha meggyógyulok, akkor is mindig bennem lesz a félelem, hogy ez újra megtörténhet. Egy egyszerű torokfájás az én esetemben nem azt fogja jelenteni, hogy megfáztam, hanem azonnal eszembe jut, hogy valami megint növekszik bennem. A fáradtságnál sem az lesz az első gondolatom, hogy nem aludtam eleget… Ugyanakkor vígasztal a tudat, hogy a negyedéves kontrolloknak köszönhetően még időben felfedezhetik, ha kiújult a daganat. Egy ilyen betegség a hitet is próbára teszi. Sokáig kerestem a miérteket és dühös voltam, de ma már igyekszem a legjobbat kihozni ebből a helyzetből. A közösségi médiafelületre feltöltött videóimat is segítő szándékkal készítem a sorstársaim számára. 

Mi lenne az első dolgod, amit a gyógyulásod után megtennél? 

– A legnagyobb vágyam, hogy a fiamat láthassam felnőni és ott lehessek a ballagásán, illetve nagyon fájna, ha nem láthatnám az unokáimat. Próbálok erős lenni, de nem hazudok sem magamnak, sem pedig másnak: egy rákos betegséggel való küzdelem borzasztóan nehéz, én pedig nem tudok mindig erős lenni. Talán nem is kell. Szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy ha valakinek pajzsmirigy problémája van, ne odázza el a rendszeres kontrollvizsgálatot, mert az időben való felismerés valóban életet menthet. Azt is igyekszem hangsúlyozni mindenkinek, hogy semmiképpen se ragadjon benne egy rossz kapcsolatban vagy maradjon ott egy olyan munkahelyen, ahol folyamatos stressz éri. Tekintsen úgy az egészségére, mint a teste templomára, amit foggal-körömmel védeni kell, hiszen csak egyetlen egy van belőle. 

Joguk van rosszkedvűnek lenni 

Révész Renáta Liliána pszichológus szerint a beteg és a környezetében élők közötti nyílt kommunikáció a legfontosabb. 

– Nagy a dilemma azzal kapcsolatban, hogy egy súlyos betegségben élőnek hogyan segíthetnek megfelelően a szeretteik – kezdi a szakember. – Az egyik nehezítő tényező, amikor a családtagok, barátok nem tudják elviselni a beteg csüggedtségét, rossz hangulatát és szomorúságát, holott neki ehhez joga van. Ilyenkor jönnek a „Fel a fejjel!” és a „Csak pozitívan!” mondatok, amik csak rontanak a helyzeten. Nyilván az érintett szeretne mielőbb meggyógyulni, de egy rákos megbetegedés okozta elkeseredettség össze sem hasonlítható egy ideiglenes rosszkedvvel. A mi feladatunk, hogy ezt megértsük és ott legyünk mellette a bajban. 

Minden napjuk a küzdelemről szól 

– A másik baklövés, amit ilyenkor elkövethetünk, hogy kéretlen tanácsokkal árasztjuk el. Nem tanácstalan egy beteg ember, hanem az esetek többségében csak együttérzésre és megértésre vágyik. Az sem biztos, hogy mindig erről a témáról akar beszélni, hiszen a nap huszonnégy órája a küzdelemről szól, ezért örül, ha végre kiszakadhat ebből az állapotból. Üdítő lehet számára egy olyan beszélgetés, ami csak a mindennapi történésekről szól, és sok beteget a másik öröme és sikere is felvidít. A lényeg, hogy nyíltan közelítsünk felé és kérdezzük meg, milyen segítségre van szüksége. Az onkopszichológus szakemberek megfelelő támogatást tudnak nyújtani mind a betegnek, mind pedig azok szeretteinek, így bátran forduljunk hozzájuk!